Februari 2020

Het coronavirus houdt vreselijk huis in Azië. Het zal een kwestie van tijd zijn, of het komt ook deze kant op. Ik hou mijn adem in, want ik realiseer me dat ik kwetsbaar ben voor virussen. Niet alleen ben ik obees, maar ik beweeg nauwelijks, zit veel in verband met pijnklachten, heb eerder een sepsis gehad in mijn leven, heb een aangeboren bindweefselziekte waarbij ik ook last heb van autodysfunctie-klachten (lees; mijn lijf reageert soms niet altijd, zoals je zou verwachten). Ik besluit mijn arts in het eerstvolgende consult om advies te vragen.

Maart 2020

Nederland is net in een lock down. Wat ik vermoedde is; waar. Niet alleen is het coronavirus in volle omvang op Nederland afgestevend; ik krijg inderdaad bevestigd door mijn arts, dat een besmetting met corona voor mij wel eens een 'rondje IC' zou kunnen betekenen. We schrikken ons wild en beraden ons als gezin op de vraag 'hoe nu verder'?

Mei 2020

Zoonlief heeft school vanuit huis. Manlief zit uren en uren op dezelfde stoel via MS Teams te vergaderen. Boodschappen worden door ons online gedaan. ik hou me afzijdig van visite en hou me keurig aan de RIVM-richtlijnen. Er komen steeds meer berichten over mensen die op de IC's liggen of zelfs overlijden. Ze blijken allemaal op een of andere manier last te hebben van 'onderliggend lijden' en/of obesitas. Of ze zijn ouder dan 70 en ook dat betekent: een gecompromitteerd immuunsysteem. Ik onderzoek welke supplementen helpen en kom al snel uit op vitamine D, C, A (met mate) en zink-suppletie. Ook komen er steeds meer resultaten van onderzoeken waarbij de belangrijke rol van melatonine genoemd wordt (een lage dosis, zodat er een soort 'permanente spiegel' in het lichaam wordt opgebouwd). Resveratrol komt ook steeds vaker voor in zoekresultaten in medische databases, wanneer je op corona / COVID-19 of Sars-cov-2 zoekt. We besluiten als gezin dat elk van ons een dagelijkse dosis van deze middelen gaat nemen. Ik zoek uit waar de betere kwaliteit supplementen te vinden is (met 'stabiele moleculaire samenstelling'), die ook nog betaalbaar is. Even een uitzoekklus, maar het lukt. Ondertussen ben ik suikervrij gaan eten. Ik kook al jaren zoveel mogelijk zonder pakjes, dus dat zetten we maar door. Ik ga op mijn bedtijd letten en kijk met regelmaat vlogs van artsen zoals Dr. Ben Lynch (auteur van o.a. 'Dirty Genes - a breakthrough program to treat the root cause of illness and optimize your health'). Ik pak dit boek er ook bij en ga lezen en langzaamaan dingen (weer) veranderen in ons leven. Ook luister ik naar de wekelijkse podcasts van Dr. Jess Armine. 

Ook bel ik in lock-down tijd mijn oude fysiotherapeut weer op of hij me - ditmaal digitaal - kan helpen met mezelf weer op te lappen. Hij blijkt totaal bekend te zijn met mijn Ehlers Danlos Syndroom (iets wat bij mij nog niet gediagnosticeerd was toen hij mij 25 jaar terug in behandeling had). 

Juni 2020

Zoonlief mag weer een paar weekjes naar school. Omdat ik formeel in de 'kwetsbare groep' val, hebben we als gezin gesloten dat we met school contact op nemen over hoe nu verder. Ook ontstaat er een plan om mij meer 'achter de schermen te laten gaan', opdat manlief en zoonlief meer hun (RIVM-richtlijnen)gang kunnen gaan. De RIVM richtlijnen zijn dan ook geschreven voor mensen die een normaal risicoprofiel hebben. De ca 5% mensen die een verhoogd risico lopen op een rondje ziekenhuis, zullen nóg voorzichtiger moeten zijn. Maar. Hoe doe je dat nu; achter de schermen? 

We besluiten uit te zoeken hoe we dit handen en voeten kunnen geven en komen op twee opties: een winterharde stacaravan/chalet gaat bewonen of een deel van ons huis (de aanbouw) zodanig verbouwen dat dat een soort mini-appartementje wordt. Beide hebben voor- en grote nadelen. We bezoeken een chaletpark in de buurt en praten met een bevriende architect die meedenkt met ons plan om in de garage een kleine kitchenette te maken. De achtergang in de aanbouw, is groot genoeg voor een badkamer. Dan is er nog een grote andere kamer, waar zoonlief een heuse chillkamer heeft waar hij als tiener erg graag verblijft. De plannen worden naast elkaar gelegd. Ik bel een orthopedagoge die zoonlief ook goed kent en heb haar gevraagd: "In deze idiote omstandigheid, hoe belastend is het voor een tiener om op semi-afstand van zijn moeder te leven; waar moeten we aan denken?" Na een dag bedenktijd kwam ze vrij beslist terug met haar antwoord: "verbouwen is beter". En zo geschiedde. We regelen het financiële gedeelte, laten een offerte uitbrengen en op 17 augustus kan de verbouwing van start gaan.

Augustus 2020

Begin augustus gaan manlief en zoonlief samen op vakantie. Na wikken en wegen, blijf ik thuis. Zoonlief gaat in deze coronatijd om met (slechts) twee vrienden. Met hun families houden we goed contact. Deze twee jongens komen ook nog een paar dagen op het vakantie-adres kamperen. Ze hebben een leuke tijd.

Bij ons thuis begint de verbouwing. Wat een werk. Gelukkig is de verbouwing in goede handen en weten de mannen er een heus paradijsje van te maken. Het resultaat: een prachtige tweede badkamer. Ik neem in de weken erna mijn intrek in de woon-/slaapkamer in de aanbouw en zoon- en manlief gaan weer meer hun gang. De ijssalon, het winkelcentrum, de bioscoop. Alles op 1,5 meter afstand, maar het kán weer. Tienerzoonlief is helemaal blij. En dan zijn wij ook blij. Zo gaat dat.

Inmiddels supplementeer ik met vitamine D injecties, via een van mijn artsen. Letten op ons eten, supplementen, slapen; het blijven aandachtspunten waar ik me op richt.

September 2020

Zoonlief gaat inmiddels fijn naar school en ziet zijn schoolvrienden weer. Hij gaat het het OV naar school en dús met mondkapje. Ik kook iedere dag vers voor mijn mannen, help zoonlief met huiswerk, zet kopjes thee ter ondersteuning aan manlief die op zijn thuiskantoorplek werkt. We hebben weer een nieuw evenwicht gevonden. Ik merk dat oude gewoonten (teveel facebooken, binnen blijven zitten, etc.) weer de kop opsteken en ik besluit elke dag in de zon te gaan zitten. Ik download de app D-minder om mijn vitamine D gehalte te kunnen monitoren. Inmiddels ben ik weer in het LUMC welkom voor een uitgebreid bloedonderzoek om te kijken of mijn hypofyse naar behoren werkt. Er zijn aanwijzingen om dit moeten willen bevestigen c.q. uit te sluiten. Een gespecialiseer hypofyse-arts, neemt mij in behandeling. Fijn dat ook dit gemonitord wordt. Ik stond al sinds maart op de wachtlijst, maar ik moest wachten tot de zorg weer opgeschaald was na de eerste corona-golf. Gelukkig gaat alles inmiddels weer opgeschaald worden.

Oktober 2020

De hypofyse-arts (endocrinoloog) verwijst me naar een diëtiste, gespecialiseerd in laag koolhydraat diëten. Ik maak een afspraak en ik krijg een boel richtlijnen mee. Het gaat nog niet meevallen om én voor mezelf én voor mijn gezin te koken, maar ik ga er maar voor. Het is een hele puzzel, juist omdat tieners hun koolhydraten wél erg nodig hebben. Eventjes voor het hele gezin hetzelfde koken, is er dus niet bij. Met wat creativiteit en de hulp van websites als gobento.nl, lukt het me inmiddels aardig. Ik begin mijn draai al behoorlijk te vinden.